En la era de las redes sociales, la información en línea, los cientos de canales de cable y la transmisión de videos, ¿por qué los mitos sobre los cuidados paliativos y los "cuidados al final de la vida" siguen siendo tan frecuentes? Parte de esto es un problema de los medios. Los dramas médicos, los programas de televisión de "primera respuesta" e incluso los programas de noticias en su mayoría se equivocan. Estos son algunos de los mitos comunes:
El cuidado de hospicio significa perder la esperanza
Muchas personas creen erróneamente que los pacientes que eligen ingresar a un hospicio han perdido la esperanza, pero la verdad es que aquellos que enfrentan una enfermedad que limita la vida o una enfermedad terminal han optado por redefinir sus esperanzas.
Donde un paciente alguna vez esperó una cura, ahora puede esperar vivir sin dolor. Para otros pacientes de cuidados paliativos, la esperanza puede significar ver a un amigo o pariente lejano por última vez o hacer un viaje a la playa. Para otros, la esperanza podría ser tan simple como querer pasar la mayor cantidad de tiempo posible con sus seres queridos o quedarse en casa en lugar de ir al hospital o a un asilo de ancianos.
La esperanza se ve diferente en el cuidado de hospicio, pero ciertamente no se pierde. Un equipo de cuidado de hospicio puede ayudar a los pacientes a realizar tareas, cumplir deseos y mantener la esperanza durante el tiempo que les queda.
Hospicio significa que debo firmar un DNR
Una orden de no resucitar (DNR, por sus siglas en inglés) es uno de los varios documentos legales que las personas usan cuando establecen sus instrucciones médicas anticipadas. Una DNR significa que no desea que lo resuciten mediante resucitación cardiopulmonar (RCP) u otros medios en caso de que deje de respirar o su corazón deje de latir.
Firmar un DNR no es un requisito para recibir cuidados paliativos. Si bien muchos pacientes de cuidados paliativos eligen tener un DNR, un DNR no es la opción correcta para todos.
El objetivo del hospicio es la comodidad del paciente con el paciente dirigiendo su cuidado. Nunca se debe imponer ninguna decisión a los pacientes, incluidos los que están en cuidados paliativos.
El hospicio es solo para pacientes con cáncer
A partir de 2017, 74% de pacientes fueron admitidos en cuidados paliativos con diagnósticos primarios no oncológicos, y solo 26% tenían cáncer como diagnóstico primario. Algunos de los diagnósticos no relacionados con el cáncer más comunes en un hospicio en 2017 fueron enfermedades cardíacas, demencia, enfermedades pulmonares y accidentes cerebrovasculares o coma.
Si bien las enfermeras administradoras de casos de hospicio y otros profesionales de la atención están muy capacitados para controlar los síntomas del cáncer, tienen la misma habilidad para controlar los síntomas de muchas otras formas de enfermedades crónicas.
El hospicio es solo para pacientes que están muriendo activamente o cerca de la muerte
En 2017, la mediana de la duración del servicio para los pacientes de cuidados paliativos fue de 24 días. Esto significa que de los aproximadamente 1,5 millones de pacientes que recibieron servicios de cuidados paliativos ese año, la mitad recibió cuidados paliativos durante menos de 24 días y la otra mitad los recibió durante más tiempo. De hecho, la cantidad promedio de días que un paciente recibió cuidados paliativos en 2017 fue de 76,1 días.
El proceso de morir toma tiempo. Debido a la atención altamente calificada que los trabajadores de cuidados paliativos pueden brindar a sus pacientes, los cuidados paliativos resultan más efectivos cuando el equipo de atención tiene tiempo para brindarlos. Los pacientes y sus seres queridos necesitan apoyo, información y atención médica. Los trabajadores sociales y los capellanes necesitan tiempo para trabajar con los pacientes y sus familias para llevarlos a un lugar de aceptación. Las enfermeras y los médicos necesitan tiempo para manejar de manera óptima los síntomas del paciente.
El cuidado de hospicio es caro
La mayoría de las personas que usan cuidados paliativos tienen más de 65 años y tienen derecho al beneficio de cuidados paliativos de Medicare. Este beneficio cubre prácticamente todos los servicios de hospicio y requiere poco o ningún costo de desembolso personal.
Esto significa que la familia no incurre en cargas financieras, en marcado contraste con los enormes gastos financieros al final de la vida en los que se puede incurrir cuando no se utiliza el hospicio.
Disipando los mitos sobre el cuidado de hospicio
Eliminar el estigma que rodea al hospicio y redefinir la atención al final de la vida es esencial para el futuro de la atención médica. Para 2060, se prevé que la cantidad de personas de 65 años o más en los Estados Unidos alcance los 98,2 millones, lo que representará aproximadamente uno de cada cuatro estadounidenses.
Eso significa que más personas vivirán con enfermedades crónicas que limitan la vida y requerirán atención especializada al final de la vida. Derribar estos mitos puede ayudarnos a acercarnos a brindar atención calificada y de alta calidad a todos los pacientes que la necesitan al final de la vida.
