Una vida con dignidad: La nueva perspectiva del Dr. Charles Vialotti sobre los cuidados paliativos

Les presentamos al Dr. Charles Vialotti. A sus 80 años, reside en un centro de cuidados paliativos con 20 camas, donde brinda atención las 24 horas a pacientes y familiares. Su singular compromiso (reside literalmente en las instalaciones de Villa Marie Claire, un centro de cuidados paliativos sin fines de lucro en Saddle River, Nueva Jersey) refleja una filosofía que ha marcado su larga trayectoria: los cuidados paliativos no deben entenderse como un paso pasivo hacia la muerte, sino como una etapa activa de la vida que ofrece dignidad, libertad de elección y una experiencia de calidad.

Este nuevo enfoque ha sido destacado en publicaciones médicas nacionales durante los últimos dos años, incluyendo Medscape, ROI-NJ, Catholic Health World y el segmento de video "One-on-One" de Steve Adubato, entre otras. Vialotti enfatiza que el lenguaje que utilizan los médicos tiene consecuencias directas en la atención al paciente. "Muerte digna", señala, implica que los cuidados paliativos se asocian con la muerte inminente, lo que desalienta la derivación oportuna. "Vida digna" redirige la atención a la experiencia vivida de los pacientes y sus familias, resaltando los cuidados paliativos como una forma activa de atención en lugar de un reconocimiento pasivo del deterioro.

La evidencia clínica respalda esta perspectiva. Múltiples estudios demuestran que un mayor tiempo en cuidados paliativos puede reducir las visitas a urgencias, las hospitalizaciones y las estancias en la UCI en los últimos meses de vida, mejorando simultáneamente la satisfacción del paciente y su familia con la atención recibida, todo ello mientras se experimentan tiempos de supervivencia más prolongados.^1-11 Además, las familias suelen informar de mejores resultados en el proceso de duelo cuando se introduce el servicio de cuidados paliativos como recurso de apoyo mucho antes de los últimos días.¹² La insistencia de Vialotti en una formulación y derivación más tempranas se alinea con la base de evidencia y tiene resonancia para los médicos hospitalarios y otros médicos que toman decisiones sobre derivaciones.

La pregunta para los médicos que derivan pacientes es práctica. Cuando un paciente con una enfermedad avanzada ya no tiene probabilidades de beneficiarse de las intervenciones dirigidas a la enfermedad, ¿cómo se debe abordar esta realidad? El modelo de Vialotti sugiere que la derivación a cuidados paliativos no es una admisión de derrota, sino una intervención clínica orientada a maximizar la calidad de vida. Al cambiar nuestro lenguaje de “muerte digna” a “vida digna”, abrimos la puerta a una derivación más temprana, una mayor aceptación y resultados más significativos para el paciente.

Para muchos médicos, el compromiso del Dr. Vialotti puede representar tanto un desafío como una invitación. Su decisión de vivir entre sus pacientes es extraordinaria. Sin embargo, su llamado a reconsiderar cómo hablamos de cuidados paliativos es práctico y accesible para cualquier profesional de la salud. En última instancia, las palabras que elegimos pueden determinar si los pacientes experimentan los cuidados paliativos como una opción de último recurso o como una oportunidad para vivir sus últimos meses con dignidad.

Avatar: Lo suficientemente grande para servir, lo suficientemente pequeño para cuidar.

Con casi dos décadas de servicio de cuidados paliativos y atención médica a domicilio en el área metropolitana de Houston, esta agencia de salud local ha crecido hasta contar con más de 150 profesionales dedicados. Sin embargo, cada paciente sigue teniendo acceso directo al propietario de la agencia. Ahora, al igual que en nuestro primer mes de funcionamiento, nos aseguramos de que cada paciente se sienta bienvenido, incluido, escuchado y valorado. Recuerde a Avatar para sus referencias de atención médica a domicilio y cuidados paliativos.

Referencias

1. Hamano J, Takeuchi A, Mori M, Saitou Y, Yamaguchi T, Miyata N, Shimizu M, Yamamoto R, Kimura Y, Kamiyama Y, Arai Y. Comparación de los tiempos de supervivencia de pacientes con cáncer avanzado con cuidados paliativos en el hogar y en el hospital. Plos Uno. 13 de abril de 2023;18(4):e0284147.
2. Murakami N, Kajiura S, Tanabe K, Tsukada K, Shibata K, Minabe Y, Morita T, Hayashi R. Alta a domicilio desde una unidad de cuidados paliativos: impacto en la supervivencia y factores asociados con la muerte en el domicilio después del alta: un estudio de cohorte. Cuidados paliativos de BMC. 30 de noviembre de 2023;22(1):191.
3. Lai WS, Liu IT, Tsai JH, Su PF, Chiu PH, Huang YT, Chiu GL, Chen YY, Lin PC. Modelos de prestación de cuidados paliativos y diferencias de supervivencia en enfermos terminales: un estudio de cohorte amplio. BMJ Cuidados Paliativos y de Apoyo. 15 de diciembre de 2021;14(e1):e1134-43.
4. Rice DR, Hyer J, Diaz A, Pawlik TM. Uso de hospicio al final de la vida y gastos de Medicare entre pacientes que mueren de carcinoma hepatocelular. Anales de Oncología Quirúrgica. 2021 Sep;28(9):5414-22.
5. Cheraghlou S, Gahbauer EA, Leo-Summers L, Stabenau HF, Chaudhry SI, Gill TM. Restricción de síntomas antes y después del ingreso a cuidados paliativos. Revista Americana de Medicina. 1 de julio de 2016;129(7):754-e7.
6. Lah S, et al. La relación entre la utilización de cuidados paliativos y el desempeño en indicadores de resultados publicados. En A14. Planificación anticipada de la atención y cuidados paliativos: De los pacientes a las políticas 2016. Sociedad Torácica Americana.
7. Huo J, Lairson D, Du X, et al. Supervivencia y rentabilidad de los cuidados paliativos para pacientes con melanoma metastásico. Revista estadounidense de atención médica administrada. 2014; 20 (5): 366-373.
8. Teno J, Shu J, Casarett D, et al. Momento de la derivación a cuidados paliativos y calidad de la atención: duración de la estancia y percepciones de los familiares en duelo sobre el momento de la derivación a cuidados paliativos. Revista de Manejo del Dolor y los Síntomas. 2007; 24: 120-125.
9. Schockett E, Teno J, Miller S, Stuart B. Derivación tardía a hospicio y percepción de los familiares en duelo sobre la calidad de la atención al final de la vida. Manejo de los síntomas del dolor. 2005; 30: 400-407.
10. Bradley E, et al. Depresión entre los cuidadores supervivientes: ¿Influye la duración de la inscripción en cuidados paliativos? Revista Americana de Psiquiatría. 2004; 161: 2257-2262.
11. Pyenson B, Connor S, Fitch K. Costo de Medicare en cohortes emparejadas de hospicio y no hospicio. Manejo de los síntomas del dolor. 2004; 28: 200-210.
12. Schockett ER, Teno JM, Miller SC, Stuart B. Derivación tardía a hospicio y percepción de los familiares en duelo sobre la calidad de la atención al final de la vida. Revista de Manejo del Dolor y los Síntomas. 1 de noviembre de 2005;30(5):400-7.