Considerar el cuidado de hospicio para un ser querido o para usted mismo puede ser aterrador y abrumador. A menudo, estos sentimientos se ven intensificados por conceptos erróneos comunes sobre el cuidado de hospicio. En realidad, recibir atención de hospicio puede ser una experiencia positiva y de apoyo tanto para los pacientes como para las familias.

En muchos casos, llamar al hospicio es el mejor tipo de atención que puede brindarles en ese momento, las medidas de comodidad administradas por los trabajadores de cuidados paliativos pueden controlar muy bien el dolor y otros síntomas.

---

Qué esperar del cuidado de hospicio en el hogar

AVATAR se comunica con el médico del paciente y nuestro médico de cuidados paliativos para analizar el historial médico, los síntomas físicos actuales, los objetivos de la atención, las preferencias para la atención al final de la vida y la esperanza de vida. Muchos otros componentes del cuidado de hospicio encajarán rápidamente: 

• Se entregará equipo médico domiciliario necesario
• Los medicamentos relacionados con el diagnóstico serán entregados a domicilio. 
• El capellán y el trabajador social del equipo de hospicio llegarán para brindar evaluaciones emocionales, psicosociales y espirituales que respalden el plan de atención. 
• Los miembros individuales del equipo coordinarán y programarán visitas periódicas. Algunos visitarán diariamente, mientras que otros lo harán semanalmente, cuando se solicite o sea necesario.   
• Recibirá información sobre cómo manejar los síntomas y cómo contactar AVATAR si tiene alguna pregunta, si necesita atención aguda, si hay una crisis o si necesita ver a un miembro del equipo. 

Mitos comunes sobre el hospicio

1. El hospicio es un lugar.

Mucha gente piensa que el hospicio es un lugar al que uno va, pero el 97% del cuidado de hospicio se brinda en la comodidad del hogar del paciente. En general, los pacientes solo son admitidos en cuidados paliativos para pacientes hospitalizados si sus síntomas ya no se pueden controlar en el hogar. En el entorno de pacientes hospitalizados, las enfermeras altamente capacitadas pueden brindar una atención más intensiva las 24 horas para controlar el dolor, la inquietud, las alucinaciones, la dificultad para respirar, las náuseas o la ansiedad, de modo que el paciente pueda regresar a casa.

2. El cuidado de hospicio es una decisión permanente.

El cuidado de hospicio se puede detener, cambiar o pausar en cualquier momento. Los pacientes y las familias tienen la libertad de cambiar de opinión y no sentirse atrapados en su decisión. De hecho, es común que las personas cuya condición mejore detengan o pausen el cuidado de hospicio, sabiendo que pueden optar por usar estos servicios nuevamente en el futuro si es necesario.

3. El cuidado de hospicio es solo para los moribundos.

El enfoque del cuidado de hospicio no es solo apoyar al paciente; también es para mantener a la familia. Durante las conversaciones sobre los servicios de hospicio disponibles, los pacientes a menudo se sorprenden cuando su esposo/esposa/hijo revela que ellos también necesitan ayuda.

4. Otras paradas de atención médica.

Mientras reciben atención de hospicio, los pacientes continúan recibiendo sus otros servicios de atención médica, como ver a un oftalmólogo, ortopedista, dentista, etc. Todo lo que los pacientes deben hacer es hablar sobre las visitas pendientes con su enfermera de hospicio.

Cuando la atención médica curativa ya no es el enfoque principal, los pacientes a menudo tienen menos tratamientos, visitas de seguimiento y medicamentos (que a menudo tienen efectos secundarios). Como resultado, los pacientes tienen más energía para buscar opciones integradoras que promuevan la relajación y la comodidad.

5. Se requiere una orden de no resucitar (DNR).

Para recibir atención de hospicio, no necesita tener una orden de no reanimación, comúnmente llamada DNR. Tomar la decisión de tener una DNR requiere mucha discusión tanto con los miembros de la familia como con los proveedores de atención médica. Tomar esta decisión no es una expectativa ni un requisito para optar por recibir el cuidado de comodidad proporcionado a través del cuidado de hospicio. La calidad de vida es el enfoque clave, y "calidad" significa diferentes cosas para diferentes personas. Con el cuidado de hospicio, los pacientes pueden explorar qué significa calidad de vida para ellos y si la vida después de la resucitación es consistente con su definición de calidad de vida.

Cada proveedor de cuidados paliativos certificado por Medicare debe proporcionar estos cuatro niveles de atención:

Nivel 1: Atención domiciliaria de rutina

Cuando un paciente se inscribe en un programa de hospicio, hay una amplia gama de servicios que se deben proporcionar. Si el paciente no tiene síntomas que estén fuera de control y que requieran atención continua de enfermería, entonces se coloca al paciente en el Nivel de servicios de atención domiciliaria de rutina. Este nivel se aplica ya sea que el paciente resida en un centro o en su propia casa. La atención domiciliaria de rutina incluye lo siguiente:

• Visitas de RN Casemanager
• Visitas del trabajador social según sea necesario
• Capellán
• Servicios de asistente de salud en el hogar
• Consejeros (dietista u otro si es necesario)
• Director Médico de Hospicio
• Terapia si está indicada
• medicamentos
• Equipo

Nivel 2: Atención Domiciliaria Continua

Cuando los síntomas se “fueran de control” gravemente y los síntomas no puedan controlarse mediante los servicios de atención domiciliaria de rutina con visitas periódicas y consultas con el médico, si elige quedarse en casa, el hospicio debe proporcionar atención de enfermería las 24 horas del día en su propio hogar para que mientras los síntomas permanezcan gravemente fuera de control. La idea es que se hagan ajustes regulares en las dosis de los medicamentos, o los intervalos de administración, u otros tratamientos, para controlar el dolor u otros síntomas. También se realizan cambios en la medicación que tienen como objetivo aliviar esos síntomas angustiantes. Los tipos de síntomas que pueden requerir atención de enfermería continua en el hogar incluyen:

• Dolor severo
• náuseas y vómitos implacables
• impactación intestinal grave/obstrucción intestinal
• aguda "inquietud terminal", psicosis o agitación
• sangrado
• dificultad respiratoria aguda
• y muchos otros síntomas.

Nivel 3: Atención general para pacientes hospitalizados

Cuando los síntomas del paciente se descontrolan, los hospicios se configuran para adoptar un enfoque agresivo para superar estas barreras para la comodidad del paciente. En algunos casos, el paciente puede ser internado temporalmente en un hospital de cuidados intensivos (trasladado desde su hogar) si no hay un centro de cuidados paliativos.

En este nivel de atención, puede esperar una atención individualizada en una evaluación intensa y de momento a momento de lo que está ocurriendo y lo que debe hacerse. Suele haber una coordinación muy estrecha entre los AVATAR el personal del hospicio y el médico tratante del paciente, quienes trabajan juntos para lograr la comodidad del paciente. Se pueden cambiar los medicamentos o se pueden ajustar las dosis, o se pueden cambiar las formas de administrar los medicamentos para lograr una eficacia óptima de los medicamentos: todo encaminado a ayudar al paciente a sentirse cómodo.

Nivel 4: cuidado de relevo

Cuando el paciente reside en casa y la familia ha estado brindando mucho cuidado al paciente, puede aparecer el agotamiento y la familia necesita “un descanso”. De eso se trata el cuidado de relevo. El paciente es internado temporalmente en un centro para que la familia pueda descansar de la aparentemente interminable lista de tareas que forman parte de la rutina de atención al paciente.

El cuidado de relevo también es un servicio requerido, lo que significa que si el paciente está dispuesto y la familia lo necesita, el hospicio debe proporcionar una colocación en un centro para el paciente hasta por 5 días, luego de lo cual se transfiere al paciente de regreso a casa.